林佳儀（左）是臺(tái)灣首位拿到救生員與游泳教練執(zhí)照的軟骨發(fā)育不全癥患者。圖為她與大學(xué)同學(xué)。來(lái)源：臺(tái)灣《蘋(píng)果日?qǐng)?bào)》

　　臺(tái)灣“軟骨發(fā)育不全癥病友協(xié)會(huì)”12日成立，病友林佳儀（左起）、林秉億、蕭承圃、黃國(guó)瑋開(kāi)心跳躍。來(lái)源：臺(tái)灣《蘋(píng)果日?qǐng)?bào)》

　　據(jù)臺(tái)灣《蘋(píng)果日?qǐng)?bào)》報(bào)道，臺(tái)灣約有1000名罹患名為“軟骨發(fā)育不全癥”、俗稱(chēng)侏儒癥的患者。他們身材矮，智力卻與一般人無(wú)異，為打造對(duì)病友更友善的環(huán)境，12日有一群患者齊聚臺(tái)北，宣布成立病友會(huì)，其中身高僅125厘米的林佳儀最受矚目，她是全臺(tái)灣唯一患此癥的救生員兼游泳教練，未來(lái)更期許成為出色的面包師傅，人小志氣卻比天高。

　　12日有上百名病友參加此“軟骨發(fā)育不全癥病友關(guān)懷協(xié)會(huì)”成立大會(huì)。主辦單位之一、臺(tái)灣罕見(jiàn)疾病基金會(huì)副執(zhí)行長(zhǎng)楊永祥說(shuō)，此癥患者被昵稱(chēng)為“小小人兒”，身高多半難超過(guò)130厘米，外表與一般人有顯著差異，導(dǎo)致在爭(zhēng)取社會(huì)認(rèn)同、醫(yī)療照護(hù)較困難，希望成立此病友會(huì)后，能為患者謀福利。

　　雖小小人身高有限，但心智與一般人無(wú)異，例如現(xiàn)就讀明道大學(xué)四年級(jí)的林佳儀，她在出生8個(gè)月時(shí)即因手腳短，就醫(yī)確診罹病，但父母完全把她當(dāng)一般孩子來(lái)教養(yǎng)，并打造她一身好泳技，18歲考取救生員執(zhí)照，20歲考上游泳教練執(zhí)照。

　　林佳儀說(shuō)，她爸媽都是游泳教練，2個(gè)姐姐也都是個(gè)中好手，爸媽對(duì)她就像對(duì)姐姐一樣，“我們都在5歲下泳池。”

　　林佳儀僅125厘米高，練游泳很吃力。她笑說(shuō)，別人在泳池里可站立的高度，“我卻要一直打水”，但她不服輸，長(zhǎng)期逼自己鍛煉，也造就她成為全臺(tái)唯一的小小人救生員兼游泳教練。

　　林佳儀說(shuō)，考救生員或游泳教練執(zhí)照沒(méi)有身高限制，而她未來(lái)的發(fā)展，身高也不是問(wèn)題，但她希望落實(shí)現(xiàn)在大學(xué)的餐飲專(zhuān)業(yè)技能，“當(dāng)一個(gè)出色的咖啡專(zhuān)家或面包師傅”，還把知名“面包達(dá)人”李寶春作為目標(biāo)。

　　12日出席的多名小小人，除林佳儀是“泳”者外，還有現(xiàn)攻讀英國(guó)商管碩士的林秉億、穿著矯正鞋仍堅(jiān)持打棒球的蕭承圃、熱衷影像創(chuàng)作的醒吾大學(xué)學(xué)生黃國(guó)瑋等，都是克服先天障礙、展現(xiàn)小巨人氣勢(shì)的生命“勇”者。

　　臺(tái)大醫(yī)院基因醫(yī)學(xué)部主任胡務(wù)亮說(shuō)，此癥與俗稱(chēng)玻璃娃娃的成骨不全癥不同，玻璃娃娃骨質(zhì)脆弱易斷，小小人除身高外骨骼硬度正常，“他們就是矮一點(diǎn)的一般人”，只要找對(duì)方向，在職場(chǎng)、人生皆可有一片天。

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