原標(biāo)題:為救患罕見(jiàn)病弟弟 19歲女大學(xué)生扛起家庭重任

　　中國(guó)青年報(bào)·中青在線記者 潘志賢 實(shí)習(xí)生 劉培軍來(lái)源:中國(guó)青年報(bào)(2016年07月31日02版)

　　洪佑一這個(gè)名字是姐姐洪婷婷起的,她希望弟弟健康平安。但是,這個(gè)孩子從出生到現(xiàn)在一年多來(lái),幾乎只能隔著玻璃觀察這個(gè)世界。

　　弟弟患病后,河南大學(xué)外語(yǔ)學(xué)院大二女生洪婷婷放棄考研、一周做3份家教、發(fā)布求助信息、陪父母帶弟弟輾轉(zhuǎn)多地看病……盡自己所能挽救弟弟的生命。

　　2015年5月22日,洪佑一出生在河南省駐馬店市五里河村。不到一個(gè)月,他和雙胞胎弟弟便因患皮疹高燒入院。兩個(gè)月后,雙胞胎弟弟就離開(kāi)了人世,洪佑一也被醫(yī)院多次下達(dá)病危通知書(shū)。

　　洪婷婷和父母帶著弟弟輾轉(zhuǎn)多地,最終在北京兒童醫(yī)院確診,弟弟患有慢性肉芽腫病。“醫(yī)院告訴我們,這種病屬于先天性免疫系統(tǒng)缺陷,通過(guò)造血干細(xì)胞移植手術(shù)有可能根治,否則情況很不樂(lè)觀。”她明白這個(gè)“很不樂(lè)觀”意味著什么,不過(guò)手術(shù)費(fèi)最少要40萬(wàn)元。

　　對(duì)于這家人來(lái)說(shuō),這無(wú)異于雪上加霜。洪婷婷的父母都是農(nóng)民,平時(shí)靠在縣城打零工維持生計(jì),經(jīng)濟(jì)本就不富裕。在弟弟出生前,爺爺奶奶已經(jīng)臥床3年,全由父親洪運(yùn)清一家人照料。

　　而弟弟患病的一年多里,家里已經(jīng)先后花了30萬(wàn)元的治療費(fèi),親戚朋友也借了個(gè)遍,現(xiàn)在再也拿不出錢為他做干細(xì)胞移植手術(shù)了。

　　無(wú)計(jì)可施的一家人想尋求大病醫(yī)療救助。但是走訪了多個(gè)慈善機(jī)構(gòu)和政府部門后他們才得知,慢性肉芽腫病是種罕見(jiàn)病,目前國(guó)家并無(wú)針對(duì)性的救助政策。今年5月,洪運(yùn)清與兒子配型成功,但是因?yàn)闆](méi)錢做手術(shù),家人又把孩子接回了家里。放暑假后,洪婷婷就回家專職照顧弟弟。

　　家里爺爺奶奶離不開(kāi)父親,弟弟患病以來(lái),大多是洪婷婷陪著母親張小紅帶弟弟去醫(yī)院的。從駐馬店市中心醫(yī)院到鄭州兒童醫(yī)院,再到北京兒童醫(yī)院、北京海軍總醫(yī)院,400多個(gè)日夜,洪婷婷多在醫(yī)院里度過(guò)。

　　骨髓穿刺、胸腔穿刺、肺部穿刺、抽腦脊液、活檢……這些聽(tīng)起來(lái)就讓人毛骨悚然的名詞,都是洪佑一要做的檢查項(xiàng)目。每次檢查之前,看到弟弟哭鬧不止,洪婷婷感覺(jué)自己“心好像在滴血”。

　　洪婷婷雖然只有19歲,卻有著不同于她這個(gè)年齡的成熟。為了減輕家庭負(fù)擔(dān),她申請(qǐng)了助學(xué)貸款,也放棄了要考研的打算,一周做3份家教,每個(gè)月能有六七百元的收入。

　　洪婷婷在學(xué)校是班長(zhǎng),在同學(xué)眼中,她一向樂(lè)觀開(kāi)朗。弟弟生病后,她經(jīng)常勸父母說(shuō):“生活還得繼續(xù),與其悲觀面對(duì)不如樂(lè)觀地找方法。”但據(jù)洪婷婷的好朋友韓豆陽(yáng)說(shuō):“婷婷白天裝作沒(méi)事兒,晚上卻在偷偷地哭。”

　　今年2月25日,洪婷婷在朋友圈里發(fā)了一張自己和弟弟的合影,并寫(xiě)道:“因?yàn)槲沂悄憬憬?所以為你做任何事都心甘情愿。”

　　弟弟住的房間是這個(gè)家中最干凈的地方,這間屋子洪婷婷每天都要用消毒水拖兩遍地,弟弟用的玩具她也全部都清洗一遍,嬰兒床旁邊還有紫外線消毒燈。

　　洪婷婷不敢把弟弟帶出屋子。她說(shuō):“由于缺乏關(guān)鍵免疫力,弟弟無(wú)法抵御細(xì)菌的侵害,一點(diǎn)感染都可能是致命的。”

　　但即便是洪婷婷如此的小心照顧,弟弟還是感染了。就在上周,弟弟突然高燒不退,她和母親急忙帶著弟弟趕往鄭州,住院一個(gè)星期后弟弟才轉(zhuǎn)危為安。

　　醫(yī)生對(duì)她們說(shuō),如果不做手術(shù),以后感染會(huì)越來(lái)越嚴(yán)重。

　　為了挽救弟弟的生命,洪婷婷想到了募捐。7月11日,洪婷婷在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)起了愛(ài)心眾籌。為了擴(kuò)大眾籌的影響力,她幾乎把鏈接擴(kuò)散到了自己能接觸的所有地方。用洪婷婷自己的話說(shuō),“每天醒來(lái)后,第一件事就是上網(wǎng)‘刷屏’”。同學(xué)們了解到她的情況后,也主動(dòng)為她轉(zhuǎn)發(fā)。18天來(lái),已經(jīng)有1300多人捐款。

　　洪婷婷就讀的河南大學(xué)也通過(guò)官方微信平臺(tái)發(fā)布了求助信息,號(hào)召全校師生幫助洪婷婷的家庭。還有許多不認(rèn)識(shí)的人直接把錢打入她的銀行賬戶……截至目前,洪婷婷通過(guò)各種渠道收到的捐款已經(jīng)超過(guò)6萬(wàn)元。

　　看著大家對(duì)她的支持,洪婷婷非常感動(dòng),她沒(méi)有想到會(huì)有這么多的人愿意幫助她。每一筆捐款,她都會(huì)記錄下來(lái),洪婷婷想用這樣的方式提醒自己“常懷感恩,不負(fù)大家期望”。

　　盡管現(xiàn)在收到的捐款與40萬(wàn)元的手術(shù)費(fèi)相比還相差甚遠(yuǎn),但是洪婷婷對(duì)治好弟弟的病很有信心。因?yàn)獒t(yī)生告訴她,如果現(xiàn)在做手術(shù)成功率在90%以上。她現(xiàn)在最盼望的就是能多掙些錢,早日為弟弟攢夠手術(shù)費(fèi)。“等弟弟長(zhǎng)大了,要讓他做一個(gè)傳遞愛(ài)心的人。”洪婷婷說(shuō)。

　　本報(bào)鄭州7月30日電